Hvert år oplever 40.000 danske børn, at deres far eller mor bliver indlagt med en alvorlig sygdom. Men håndteringen af børn som pårørende på hospitalerne er usystematisk, og patienterne selv savner den svære samtale om, hvordan man tackler at være alvorligt syg og forælder samtidig.
Poul blev tyndere. Han ældedes. Manden i hospitalssengen kom mere og mere til at ligne en gammel, syg mand og mindre og mindre Astrids far. 13 år gammel og med en far med modermærkekræft forsøgte hun at gøre hospitalsbesøgene hyggelige. Hun tog feriebilleder med fra Paris. Tog veninder med på stuen.
»Men jeg forbandt aldrig besøgene med noget godt,« siger Astrid Kjærulff.
»Måske fordi der ikke var en person, den dér yndlingssygeplejerske, jeg kunne gå til, hvis jeg var ked af det. Jeg kan slet ikke huske, at jeg nogensinde snakkede med en sygeplejerske.«
Hvert år oplever omkring 40.000 danske børn ligesom Astrid, at deres forældre bliver indlagt med en alvorlig sygdom. Men ofte overser hospitalerne, at der er pårørende børn til patienten. Samtidig har læger og sygeplejersker svært ved at håndtere den svære snak om, at der er et barn indblandet i et alvorligt sygdomsforløb.
Det viser evalueringen af et nyt undervisningsprojekt, som Kræftens Bekæmpelse, Rigshospitalet og Københavns Kommune står bag. På tre afdelinger på københavnske hospitaler er patienter, pårørende, læger og sygeplejersker blevet observeret og interviewet om børn som pårørende, og sundhedspersonalet er blevet undervist i at møde dem.
»Det der først og fremmest sprang i øjnene var, at der ikke var nogen systematisk registrering af børnene som pårørende,« siger projektansvarlig Annemarie Dencker fra Kræftens Bekæmpelse, som er forfatter til rapporten, der evaluerer undervisningsprojektet.
»Desuden havde personalet nogle barrierer for at tage emnet op. De beskrev det selv som berøringsangst og frygten for, hvordan patienterne ville reagere, hvis de tog det op,« siger hun.
Familielivet kørte på et sidespor
Men faktisk viste undersøgelsen, at patienter og voksne pårørende rigtig gerne ville tage snakken om at have børn derhjemme, mens mor eller far ligger i sygesengen. Og de ønskede og savnede i høj grad, at personalet bragte det på banen, beskriver rapporten. Især savnede de viden om, hvordan de skulle få hverdagen til at hænge sammen derhjemme, hvordan de skulle fortælle børnene om de medicinske forhold og tale åbent om døden.
Astrid Kjærulffs far, Poul, blev i det to år lange kræftforløb flyttet mellem tre forskellige hospitaler. Personalet var altid venligt og imødekommende, når Pouls tre børn og deres mor kom.
»Men for personalet handlede det om den medicinske behandling,« siger Astrids mor, Maiken Kjærulff, som dengang var separeret fra Poul.
»Familielivet var et parallelt forløb, der kørte i sidesporet. Og jeg ville ønske, at der var nogen, der havde sikret sig, at han i den situation som deleforælder havde fået mere støtte til at kunne klare det derhjemme,« fortsætter hun.
Maiken og Pouls børn besøgte jævnligt deres far på hospitalet. Men som hun husker det, blev Pouls familieliv ikke taget op af hverken læger eller sygeplejersker.
»Der var ikke de samtaler om samværet. Jeg har i hvert fald ikke været til stede, hvor Poul er blevet spurgt: Nå, hvordan går det så derhjemme?« siger hun.
Har ikke haft fokus på børnene
Hos læger og sygeplejersker er man udmærket klar over, at børn som pårørende ikke er et område, der har haft meget fokus.
»Der er ingen tvivl om, at det er et vigtigt område. Men kerneopgaven for os har været at behandle, og så er børnene ofte langt fra vores bevidsthed,« siger Lone Friis, overlæge på Rigshospitalets hæmatologiske afdeling.
Hun har været en del af undervisningsprojektet, hvor der desuden har været en pædagogisk konsulent tilknyttet afdelingen, der rådgav personalet om, hvordan de skulle snakke med patienterne om børn. Uddannelse og viden er helt centralt for at bringe børnene på banen, mener overlægen.
»Som læger ved vi en masse om, hvordan vi skal behandle og helbrede. Men på dette område har vi været mere usikre og bange for at tage hul på noget, som vi frygter ikke at have redskaberne til at hjælpe patienten med alligevel,« siger Lone Friis.
Gunnfrid Gunnarsdottir Guttesen, sygeplejerske på neurointensiv afdeling på Rigshospitalet, er også stødt på berøringsangst, når det handler om børn i forbindelse med sit arbejde.
»Vi mangler erfaring med at bringe børn ind i samtalen, når det handler om, at deres mor eller far risikerer at dø,« siger hun.
»Netop fordi det er børn, er det særligt følsomt, tror jeg. Og der er altså en barriere, som måske har gjort, at vi er gået udenom.«
Vil ikke gøre registrering obligatorisk
I Sverige, Norge og Finland er det lovpligtigt for sundhedspersonalet at registrere, om en alvorligt syg patient har børn. Sådan er det ikke i Danmark, og rapporten peger på flere tekniske grunde til, at børnene kun sjældent bliver et »blip« på radaren for læger og sygeplejersker.
Blandt andet efterlyses en fast skabelon for, hvordan børnene skal registreres, ligesom rapporten anbefaler, at afdelingerne fastholder den pædagogiske konsulent, og at der bliver oprettet et særligt modul på de medicinske uddannelser i sundhedskommunikation målrettet børn.
Sundheds- og ældreminister Sophie Løhde (V) påpeger, at der i flere omgange er blevet afsat penge i satspuljer for at styrke indsatsen for børn og unge som pårørende i sundhedsvæsenet. Senest blev en pose penge på ni millioner kroner sat af, og de kan søges af kommuner, regioner og private organisationer. Men ligefrem at gøre det lovpligtigt at registrere børn som pårørende er ikke umiddelbart aktuelt for ministeren.
»Der er allerede adskillige bestemmelser i sundhedsvæsenet, der netop skal sikre, at børn som pårørende har et særligt fokus. Kommunerne er eksempelvis allerede i dag forpligtet til at være opmærksomme på børn, der har behov for hjælp, hvis en af deres forældre bliver syge. Og regionerne har pligt til at have en plan for, hvordan de inddrager patienternes pårørende i psykiatrien,« skriver Sophie Løhde i en mail til Berlingske.
»Derudover har Sundhedsstyrelsen udarbejdet nationale anbefalinger til sundhedspersonalet om, hvordan de skal forholde sig til børn med alvorligt syge forældre, og på den baggrund mener jeg ikke umiddelbart, at der er behov for yderligere lovgivning.«
Ingen spurgte til børnene
Maiken Kjærulff er sikker på, at personalet i Pouls tilfælde ikke kunne overse hans børn, fordi de ofte kom på afdelingen. Men for andre familier, hvor børnene ikke er lige så fysisk synlige, frygter hun, at der er en risiko for, at børnene bliver glemt:
»Der var ikke nogen, der sagde: »Poul, nu skal du lige huske at få dine børn en tur herud« eller spurgte til, hvordan det gik derhjemme. Og det kunne jeg godt have ønsket på Pouls og børnenes vegne,« siger Maiken Kjærulff.
