I flere år lå hun i sengen 24 timer i døgnet. I mørket. Hun kunne hverken tygge sin mad, tage et bad og knap bevæge sig.
Men så kom undskyldningen og hjælpen fra kommunen, og den alvorligt syge Marie Louise Gustavussen kunne snart tale kort med sine venner og indimellem sidde op.
Fire år senere – i dag – har Fanø Kommune dog trukket i land, og nu frygter familien, at de skal tilbage til det mareridt, de endelig var vågnet fra.
Et mareridt, som kommunen i 2020 erkendte og offentligt undskyldte for, ligesom man tilbød en plejeordning, der siden har fået den i dag 33-årige kvinde i bedring.
»Når vi i dag ser tilbage på forløbet, kan vi se, at Fanø Kommune, i stedet for at fokusere på Marie Louises funktionsniveau og dermed hendes og jeres behov for hjælp, i for høj grad har fokuseret på usikkerheder rundt om sagen,« lød det fra daværende borgmester i et brev til familien, som Ugeavisen Esbjerg bragte.
Derfor fik Marie Louise Gustavussen en såkaldt BPA-ordning, samt en tilbygning til forældrenes hus, hvor der skulle være personale til rådighed i døgnets 24 timer. Hjælpen har været tilpasset Marie Louise Gustavussens særlige behov, frem for at have været skemalagt.
Det næste har Marie Louise Gustavussen selv skrevet fra sengen:
»Før hjælpen skulle jeg mades og kunne ikke løfte mine arme. Nu kan jeg spille keyboard og spise med pinde. Før skulle der to personer til at vende mig i sengen, nu kan jeg selv kravle ned i fodenden for at se på stjerner. Det er den hjælp kommunen nu vil tage fra mig.«
Fanø Kommune vil nemlig have hende tilbage i sit tidligere tilbud. Altså dét tilbud, hvor Marie Louise Gustavussen intet kunne, mens hun kun fik det værre, forklarer familien.
»Vi er alvorligt bekymrede for følgerne af kommunens kovending. Hvorfor vil man kvæle en succeshistorie, hvor man som kommune faktisk har lykkedes med at få en meget syg ME-patient i bedring? Det er meget svært at forstå,« siger faren, Esben Gustavussen.
Marie Louise Gustavussen blev diagnosticeret med ME/CFS som 26-årig, men har været syg siden hun var i start tyverne.
Symptomerne på ME/CFS kan være invaliderende udmattelse, besvimelser, overfølsomhed over for lys og lyd, smerter og hormonforstyrrelser.
Marie Louise Gustavussen led af det hele.
Hun er en af landets anslåede 15-20.000 patienter med ME/CFS i Danmark. En sygdom, der ifølge internationale retningslinjer og WHO er en alvorlig, neurologisk sygdom. I Danmark betegnes ME/CFS imidlertid som en funktionel lidelse, hvilket har udløst massiv kritik.
En kritik, der blandt andet går på, at den danske tilgang til sygdommen har forværret patienternes tilstand, og bidraget til at stigmatisere patienter og pårørende i sundhedsvæsenet.
Siden september 2022 har B.T. været i kontakt med mere end 200 patienter og pårørende, der har fortalt enslydende fortællinger om svigt, stigmatisering og ikke mindst forværring af deres tilstand i det danske sundhedsvæsen.
Det har siden kulmineret i en millionindsprøjtning fra sundhedsminister Sophie Løhde (V) til at indsamle mere viden på området, men patienter ligger fortsat i mørket.
Herunder Marie Louise Gustavussen, der gik fra at ligge i mørket til at kunne en smule. For første gang i flere år turde drømme om en fremtid igen. Indtil nu.
»Det er forkasteligt, at kommunen nu vil fjerne tilbuddet. Vi frygter for hendes helbred, og det er fysisk umuligt som pårørende alene at klare opgaven med at passe og pleje en sengeliggende ME-patient uden anden hjælp,« siger hendes forældre.
Familien og deres advokat har klaget over Fanø Kommunes afgørelse i sagen og venter nu på svar.
B.T. har forelagt Fanø Kommune familiens kritik, samt den undskyldning og lovning på et tillidsfuldt samarbejde, man kom med i 2020.
I et skriftligt svar oplyser velfærdsdirektør Trine Nanfeldt:
»Vi kan ikke svare på spørgsmål i en konkret, verserende sag, men kan oplyse at vi er forpligtede til at følge op på alle sager efter gældende lovgivning.«
»Hvis der er uenighed mellem os og borgeren, er der mulighed for at klage, hvorefter sagen afgøres i ankestyrelsen. Vi ønsker, at alle borgere skal være sikre på, at vi behandler sagerne efter reglerne, uanset hvad der er besluttet tidligere og hvem der har besluttet det.«
Du kan læse hele B.T.s dækning af landets ME/CFS-patienter i boksen herunder:
